Palabras del Presidente y Asociados Fundadores
PALABRAS DE LA PRESIDENTA DE FAMASPI
SALUDOS DE LA PRESIDENTA DE FAMASPI :
INICIOS DE LA ASOCIACIÓN
Mi nombre es Carla Sandoval . No puedo dejar de recordar que cuando empezó todo esto, éramos dos personas: Lourdes Gamboa y yo, quienes conociéndonos por Internet trajimos a un lugar común las mismas preocupaciones, inquietudes y sueños. Tomando un café en un pequeño restaurante, nos reunimos con Beatriz Gonzáles y decidimos convocar a otras familias como nosotros. Después de varias reuniones de trabajo en las que compartimos muchas experiencias y expusimos una serie de inquietudes nos propusimos consolidar la organización de una Asociación de Familias Peruanas con Miembros Asperger y para ello planteamos una comisión organizadora que se encargó de constituir la Primera Junta Directiva que el 14 de Diciembre del 2005 quedó inscrita en los registros públicos como una entidad sin fines de lucro fundada por padres y familiares que tienen en sus familias un miembro asperger y quedamos en conmemorar todos los 17 de diciembre la celebración de nuestra creación. Todos buscando ayuda en la misma dirección, definimos el curso de una historia diferente.
Quiero agradecer el apoyo incondicional de Fernando Perez Fernández, miembro de la Asociación Asperger de España, quien desde siempre fue uno de los motores de nuestra motivación para organizarnos como Asociación. También quiero agradecer los saludos de las Asociaciones de Argentina, Costa Rica y diversas provincias de España que nos dieron el espaldarazo oficial para la realización de este sueño que con el mejor de nuestros esfuerzos servirá de nexo durante el camino que nos ha tocado recorrer.
ANTECEDENTES
DESPEDIDA
Solo queda decir que estamos orgullosos de los logros que estamos alcanzando. Éramos cinco familias Asociadas y ahora hay aproximadamente veinte familias inscritas y muchas más comprometidas en este camino. Nuestra necesidad en los primeros años nos llevo a difundir de alguna manera la realidad del Sindrome de Asperger, tanto asi que fuimos invitados a MesasInstitucionales y Congresos del país y a ponencias donde nuestro testimonio fortalecióel quehacer científico. Se nos quedo en la bandeja de entrada l organización de un Congreso Internacional con especialistas invitados de otros paises, creo que cansados de tanta labor hacia afuera, tuvimos que hacer cierta introspección y trabajo personal, en esta segunda etapa luchamos con las evaluaciones y los tratamientos de nuestros familiares viendo que los diagnósticos fueron cambiando y al no cumplir con todos los criterios del síndrome de asperger, pasaban a estar dentro de lo denominados Trastornos Generalizados en el Desarrollo No Especificado, en donde están todas aquellos personas con trastornos del desarrollo que cumplen parcialmente los criterios de uno u otro (autismo, asperger, etc.) pero no acaban de encajar en ninguno porque, pese a mostrarse como una alteración del desarrollo no cumple con los criterios establecidos en otros diagnósticos. Eso si, nos dimos cuenta que estas modalidades compartían la falta de habilidades sociales y los trastornos en la comunicación.Es por ello que la Asociación de Familias Peruanas con Miembros Asperger ingresa a una tercera etapa en la que acoge a las Familias Peruanas con Miembros que tienen Trastornos Generalizados en el Desarrollo No Especificado, aunándose a los objetivos de proporcionar información sobre estos trastornos a padres, educadores, profesionales de la salud y personas interesadas, con la finalidad de que nuestros familiares con el síndrome de Asperger y TGDNE, para que reciban un tratamiento de acuerdo a los conocimientos actuales y que esto les permita aprovechar al máximo su potencial y sus posibilidades.Aquí estamos por nuestros Aspis y aquellos que de una u otra manera presenten dificultades en la interacción con sus pares.Gracias y nuevamente Bienvenidos a esta etapa del fruto y esfuerzo de Famaspi.
Carla Lorena Sandoval Cáceres
Tengo un hermano de 5 años desde los 3 le diejron que tenia autismo pero hace unos meses le dagonsticaron hiperactividad con rasgos de asperger y es bueno que alla un sitio dedicado a este sindrome suerte y si me pudieran dar mas informacion seri genial. Gracias!
kisiera pertenecer a su asiciacion para poder ayudar ami hijito y a mi familia por favor cuales son los rekisitos gracias
Quisiera mucho que me orientaran, a mi pequeño hijo le han diagnosticado el Sindrome de Asperger. Actualmente cursa el 1er grado de primaria, pero la profesora no puede trabajar con el, aunque sus habilidades en cuanto a conocimientos es superior a la de sus compañeros, el tema de socializacion es dificil, la profesora no quiere apoyar mucho y el colegio me ha pedido que lo retire.
Realmente, en casa estamos muy mortificados porque en 3 años que va al colegio este es el mas dificil que esta pasando porque no lo saben controlar y no lo entienden. Quisiera que me orientaran como actuar ante esto y poder asistir a charlas. Muchas gracias.
ESTOY BASTANTE ENTUSIASMADA Y A LA VEZ INTERESADA POR COMPARTIR ESTAS EXPERIENCIAS QUE SOMO MUCHAS MADRES ESTAMOS BASTANTE PREOCUPADAS POR NUESTROS HIJOS, LA VERDAD CUANDO MEDIJERON QUE MI NIÑO TENIA ESTE SINDROME, TUVE UN SENTIMIENTO DE CULPA INCREIBLE MAS AUN TRABAJANDO CON MEDICOS LE PREGUNTABA A CADA UNO DE ELLOS, QUE ES LO QUE DEBIA HACER ME APOYARON BASTANTE EMOCIONALMENTE ME AYUDARON ME HABLARON Y SIEMPRE HAY AMIGOS QUE DE ALGUNA MANERA TE APOYAN, PERO IGNORAMOS MUCHAS VECES CUAL ES LA RAIZ Y EL NO SABER Q HACER NOS DA IMPOTENCIA, HOY CON TANTA INFORMACION RECAUDADA ME DOY CUENTA QUE MI GRAN PROBLEMAS ERA COMPARTIDO CON MUCHAS OTRAS FAMILIAS VIENDO EL CASO DE NICOLAS EN YOU TUBE, EN INICIAL COMO MAMA ME SENTIA IGUAL , OSCAR TIENDE A SEPARSE DEL GRUPO GOZA DE SU SOLEDAD MIENTRAS ME DOLIA QUE NADIE SE JUNTASE CON EL, PERO EN FIN ES EL TERCERO DE MIS NIÑOS Y ASUS HERMANOS LES HABLE Y LOS CONCIENTIZO AL RSPECTO, DIOS SABE POR QUE EL DE ESTAS PRUEBAS, ASI QUE HAY QUE VER MAS FUTURO PARA ELLOS, AGRADECIENDO DE ANTEMANO SU RESPUESTA.
CARMEN HERRERA
tengo un hijo de 13 años y ya hace dos años le han detectado sindrome de aspeger desde temprana edad lo he llevado a diferentes sitios y ahora por este medio veo que puedo tener una manera de poder ayudar mejor a mi hijo y a mi familia es mi unico hijo y compartir experiencias me seria de mucha ayuda lo necesito gracias
desde el 05 que escribi no tengo respuesta espero que me puedan orientar para poder participar con ustedes desearia saber su respuesta gracias telefonos 996316819 nextel 604*7936